木村眼科クリニック

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院長のコラム


◆網膜色素変性症について◆  ―望まれる原因究明と治療法の確立―


網膜色素変性症は夜盲、視野狭窄が徐々に進行し、稀に失明に至る難病です。それほど多い疾患ではありませんが、全国では四万人以上と言われており、当院にも毎月十数名の網膜色素変性症の患者さんが受診されますが効果的な治療法がないために将来に対して大変不安を抱いているのが現状です。そこで今回は本疾患についての現状をお話いたします。
【原因】 ごく一部の患者さんからは原因として遺伝子異常が見つかっていますが、ほとんどの患者さんの場合その原因は不明です。
【遺伝】 様々な形式と頻度で遺伝する事が知られています。しかし両親が保因者(病気の遺伝子を持っているが発症していない者)か否かは必ずしも特定できないので優性学的に予防は困難です。
【治療】 大量のビタミンAの投与や強い日光への長時間暴露をさけるなどが進行予防に効果があるとされていますが、いずれも科学的に立証されてはおりません。
【国の取り組み】 平成7年に本疾患を難病特定疾患に指定しました。これにより原因と治療法の研究が国の事業としてなされ、同時に高額医療費の自己負担分が援助される事になっております。
【民間の取り組み】 平成6年に日本網膜色素変性症協会(JRPS)が設立されました。患者さん、研究者、支援者によって構成されており、その目的として治療法の確立と、医療相談、患者さん相互の情報交換や結束、QOL(人生の質)向上を目指しております。会員はすでに2500名を突破しております。活動の詳細についてはJRPSの下記ホームページへアクセスして御覧下さい。患者さんには是非入会をお薦めいたします。
    日本網膜色素変性症協会(JRPS) http://www.jrps.org/



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